Enfrentando los temores del zika: así es criar a niños con microcefalia (Eligieron No abortar, como tiene que ser)

La cabeza y el cerebro de Anika son subdesarrollados debido a la microcefalia.

Por John Bonifield, CNN
 21:14 ET (02:14 GMT) 23 febrero, 2016

WICHITA, Kansas (CNN) - La pequeña Anika Aramburu, de seis años, entra y sale de las habitaciones de su pequeña casa. En tan solo unos minutos, su atención revolotea de un tren de juguete a una muñeca rusa, luego a una pieza de madera de un rompecabezas hasta una Muñeca Pimpollo. A dondequiera que va, uno de sus padres la toma de la mano para que no se caiga.

"A ella simplemente le encanta dejarse ir constantemente", dijo su madre Angelina. "Ella nunca se sienta, lo cual, como tú sabes, no es tan malo para una pequeña niña que supuestamente no debía caminar".

Anika Aramburu juega con su madre, Angelina, y su padre, Jesse Carter.

La cabeza y el cerebro de Anika son subdesarrollados, como resultado de un extraño defecto de nacimiento llamado microcefalia.

En Estados Unidos, por cada 10.000 bebés nacidos, solo de 2 a 12 sufrirán esta condición. Aunque la causa, en gran medida, es un misterio, ha sido vinculada al azar o a la genética heredada, desnutrición y ciertas infecciones durante el embarazo.

Aunque no se ha comprobado, se sospecha de un vínculo con el zika a través de todo el continente americano, el cual recientemente ha levantado temor y preocupación. Brasil y la Polinesia Francesa son testigos de alarmantes picos en bebés que han nacido con microcefalia y la Organización Mundial de la Salud calcula que de 3 a 4 millones de personas en el continente contraerán zika en los próximos 12 meses.

"Solo queremos que las personas vean que no tienen por qué temerle", dijo Angelina respecto a Anika. "No hay nada que temer acerca de la microcefalia; no siempre es fácil, pero ella es una bendición".

'Micromamás'

El día en que Anika nació, un neurólogo le dijo a Angelina y al padre de la bebé, Jesse Carter, que su hija nunca mostraría emociones ni sería capaz de comer sola o reconocerlos como sus padres. Su vida sería corta, quizá no más de un año.

Angelina estaba decidida, si los doctores no podían ayudar a Anika, ella pensó que probablemente otras familias que criaban hijos con microcefalia podrían hacerlo. Ella encontró 50 mamás en el Internet. Entre ellas, por providencia absoluta, había una mamá en su ciudad, Gwen Hartley, quien tenía 2 hijas que sufrían esa condición.

"Ella nos acogió con los brazos abiertos de inmediato", dijo Angelina. "Yo me apoyo en Gwen todo el tiempo, con ella lloro y con ella puedo abrir mi corazón. Ella siempre ha estado allí para nosotros".

Gwen y su esposo, Scott, recibieron una diagnóstico tremendamente similar de microcefalia años antes, después de que naciera su hija Claire. Las señales y síntomas fueron evidentes aún en el día de su nacimiento.

"Ella se veía tan tierna y era tan pequeñita. Además, recuerdo que mis primeras palabras fueron: 'Oh mi Dios, te olvidaste de lo diminutas que son sus pequeñas cabecitas'".

El doctor le preguntó a Gwen cuál sería el nombre que le pondría. Gwen respondió: "Claire".

"Claire es un nombre hermoso", le dijo el doctor. "Solo quiero que sepas que pueden haber algunos problemas con Claire".

"Bueno, los arreglaremos", le contestó Gwen de manera casual.

"No estoy seguro de que podamos hacerlo", le dijo el doctor.

Los Hartley estaban devastados, les dijeron que era probable que Claire muriera en cuestión de un año.

Los meses que siguieron estuvieron llenos de ansiedad, Su hijo pequeño, Cal, quien nació sano, una vez le preguntó: "Mamá, cuándo vendrá Jesús por Claire?" Su pregunta hizo llorar a su mamá pues le entristeció que su hijo tuviera que preocuparse por perder a su hermanita.

Gwen Hartley sostiene a su hija Claire, quien sufre de microcefalia.

Pero Claire no murió ese año, ni el año siguiente, ni el año después de ese. Cuando ella tenía 4 años, los Hartley decidieron tener un tercer hijo. Su perinatólogo, un doctor que trabaja con madres con embarazos complicados, de alto riesgo, los motivó.

"Recuerdo que él dijo: 'Ustedes realmente tienen una probabilidad del 75% o mayor de que todo saldrá bien, así que solo háganlo sabiendo que... sabiendo que estaremos pendientes del embarazo todo el tiempo y que todo saldrá bien'".

El embarazo no estuvo bien, a las 26 semanas los doctores confirmaron microcefalia. La segunda hija de los Hartley, Lola, nació con la misma condición que su hermana mayor.

Scott Hartley sostiene a su hija Lola, quien sufre microcefalia.

Hoy en día, Claire tiene 14 años y Lola tiene 9 años. Además de la microcefalia, las niñas tienen enanismo, epilepsia, y parálisis cerebral. Ellas aún son diminutas... aproximadamente del tamaño de un niño pequeño y de un bebé grande. Claire pesa 23 libras y Lola pesa alrededor de 12 libras. Ellas sufren convulsiones y tienen tono muscular rígido.

"Tú puedes diagnosticarlas de la manera en que quieras, pero ellas simplemente son las niñas pequeñas más dulces y tiernas que yo he conocido en toda mi vida", dijo Scott. "Simplemente las amamos hasta la muerte".

A Angelina y a Gwen les gusta reunir a sus hijas para cuando hacen parrilladas, sesiones de natación en jacuzzi y para otras reuniones de juegos.

"Las niñas tienen la oportunidad de estar rodeadas de niños como ellas, en lugar de ir al parque y que todos las señalen y las vean", dijo Angelina. "Las niñas solo pueden ser ellas mismas y pasar el rato".

Angelina Aramburu y Gwen Hartley ven a sus familias disfrutar de un jacuzzi.

Para Angelina, Gwen se ha convertido en una fuente de inspiración... una "micro mamá" veterana probada por el tiempo que ha ayudado a Claire y a Lola a sobrevivir mucho más allá del pronóstico de los doctores para sus vidas.

"Ustedes tienen esposos en los que pueden apoyarse, u otras familias, pero es diferente para una mamá que atraviesa esto cada uno de sus días", dijo Angelina.

Gwen está igualmente impresionada por Angelina. "Ella es una mamá fantástica", dijo Gwen. "Ella probablemente es una de las únicas mamás que conozco que literalmente ha intentado miles de millones de cosas distintas para hacer que las cosas funcionen para su hija, y que ha descubierto cosas que funcionan y que ha desafiado las probabilidades".

Otras madres 'definitivamente pueden hacer esto'

Gwen ora por las madres en Brasil y en la Polinesia Francesa que ahora están criando bebés que nacieron con microcefalia, potencialmente a causa del zika, para que logren obtener ayuda y recursos. Ella sabe que el sistema de apoyo que ellas necesitan será enorme.

"No podría haberlo logrado sin mi equipo de terapeutas, médicos y personas que se preocuparon por mí y me ayudaron a entender cómo hacer esto y encontrar mi camino", dijo.

Para las mamás que viven en una región mucho más pobre que la suya, ella sabe que es mucho por lo que se debe orar. "Ellos realmente pueden hacer esto", dijo. "Esta será la experiencia más difícil de su vida, pero también la más gratificante".

A medida que el zika continúa extendiéndose a lo largo del continente americano, el alto comisionado de las Naciones Unidas para los derechos humanos, Zeid Ra'ad Al Hussein, ha pedido la derogación de las estrictas leyes de aborto que existen en muchos países latinoamericanos –entre ellos Brasil– para que las mujeres puedan elegir si quieren ponerle fin a sus embarazos.

"La defensa de los derechos humanos es esencial para una respuesta eficaz de salud pública y esto requiere que los gobiernos garanticen que las mujeres... tengan acceso a... servicios de aborto seguro", dijo Hussein en un comunicado de la ONU emitido la semana pasada.

En Colombia, donde el aborto es legal en algunos casos, las mujeres embarazadas están, según The New York Times, "considerando –y, en algunos casos, sometiéndose– a abortos antes de que cualquier caso de microcefalia haya aparecido en el país".

"La primera vez que escuchamos que los médicos estaban animando el aborto, esto me rompió el corazón", dijo Angelina.

Angelina y Jesse fueron animados para que abortaran su embarazo. "Nos dijeron, tú sabes, que nadie te juzgaría si decides abortar al bebé y tener hijos sanos más adelante. Y si les hubiéramos prestado atención hubiéramos creído que Anika nunca iba a hacer nada, ella no estaría en donde está hoy", dijo Angelina.

"Esa es la mejor decisión que hemos tomado pues ella simplemente es una niña asombrosa", dijo Jesse.

Luego de detectar la microcefalia de Lola, a los Hartley también les ofrecieron un aborto. "Pensamos mucho acerca de esto. Para mí, esto no era correcto", dijo Gwen. Sabiendo que tenía Claire, y sabiendo que ya sabía cómo cuidar de ella, yo solo sabía que podía hacerlo una segunda vez".

Gwen Hartley acurrucada con sus hijas, Claire y Lola.

Ella añadió que no iba a juzgar a las mujeres en los países afectados por el zika, quienes eligen la otra opción. "Yo no soy la que va a caminar en sus zapatos", dijo Gwen. "De manera alternativa, si eligen tener este hijo, les puedo garantizar que cambiará sus vidas de manera positiva, y que ellos se darán cuenta de la capacidad que tienen para amar hasta estos niveles".